La Fondazione

Il Consiglio di Amministrazione

Presidente Manuela Mallamaci

Manuela

Manuela Mallamaci
Presidente e Madre di Mario
Reina Raffo

Reina

Reina Raffo
Vice Presidente e madre di Luce
Consigliere Giovanni Zampella

Giovanni

Giovanni Zampella
Consigliere e padre di Mario
Luca Battiloni

Luca

Luca Battiloni
Consigliere e padre di Luce
Consigliere Giovanni Mallamaci

Giovanni

Giovanni Mallamaci
Consigliere e zio di Mario

Leggi il nostro statuto

Studio Legale Del Pinto
Avvocato Marco del Pinto, partecipante della Fondazione e supporto legale, titolare di DEL PINTO E ASSOCIATI – STUDIO LEGALE, che vanta pluriennale esperienza nel settore del diritto civile, con particolare attenzione al diritto societario, commerciale, industriale ed immobiliare nonché al diritto del lavoro. Negli anni è diventato un punto di riferimento anche a livello nazionale e dal 2022 figura tra i migliori Studi Legali d’Italia all’interno della classifica stilata da Il Sole 24 Ore.

La Sindrome Chops

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Commissione Medico Scientifica

Dott. Ian Krantz

Dott. Ian Krantz

Dott. Ian Krantz - President
Medico genetista, Children's Hospital of Philadelphia, US, Direttore del Roberts Individualized Medical Genetics Center, Direttore del Center for Cornelia de Lange Syndrome and Related Diagnoses, Philadelphia, Pennsylvania
Dott.ssa Valentina Massa

Dott.ssa Valentina Massa

Dr. Valentina Massa
Professore Associato in Biologia Applicata presso il Dipartimento di Scienze della Salute, Università degli Studi di Milano.
Dott.ssa Emanuela Scarano

Dott.ssa Emanuela Scarano

Dr. Emanuela Scarano
Dirigente medico presso U.O. di Pediatria - Ambulatorio Malattie Rare, Sindromologia e Auxologia, Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e dell’Adolescente, IRCCS Policlinico Sant'Orsola, Bologna.
Dott. Katsuhiko Shirahige

Dott. Katsuhiko Shirahige

Dr. Katsuhiko Shirahige
Ricercatore presso il Laboratory of Genome Structure and Function, Institute for Quantitative Biosciences, Università di Tokyo; e presso il Karolinska Institutet, Dept. of Biosciences and Nutrition, Dept. of Cell and Molecular Biology,Biomedicum, Stoccolma.
Dott.ssa Eleonora Orlandini

Dott.ssa Eleonora Orlandini

Dr. Eleonora Orlandini
Pediatra presso U.O. di Pediatria - Ambulatorio Malattie Rare, Sindromologia e Auxologia, Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e dell’Adolescente, IRCCS Policlinico Sant'Orsola, Bologna.
Dr. Neil Hackett

Dr. Neil Hackett

Dr. Neil Hackett
Consulente genetico per la Fondazione e professore di Genetica Medica presso il Weill Cornell Medical College di New York.

Professionisti a supporto della fondazione:

Lainey Moseley

Portavoce della Fondazione negli Stati Uniti, giornalista e mamma di Leta, la prima paziente a ricevere nel mondo la diagnosi CHOPS. Producer del film “Too Rare to care”.

Nicola Santobianchi

Fisioterapista e trainer, presso il centro di riabilitazione PTpro Personal Therapeutic Program.

Dott. Fabrizio Giovanni Poggiani

Commercialista della Fondazione, iscritto all' ODCEC di Pistoia, revisore legale e giornalista pubblicista

Dott. Alessandro Pescari

Organo di controllo della Fondazione, commercialista, revisore legale.

Valentina Biondi

Logo Designer

Filomena Cataldo

Addetta stampa

Fundraisers:

Carmen Massa, Teresa Barbara